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[【兒童】] 罕見病子常自虐 父母傷神

罕見病子常自虐 父母傷神

桃園一名男子,因為染色體異常,腦部會不自主的放電,因而會出現習慣性,重複打頭和咬手指的怪異行為,導致他遍體鱗傷,因為這種怪病無藥可醫,現在他的父母親,希望有相同境遇的家庭,能夠協助他們,找醫治的好方法。

20歲的郭姓男子,不自主的啃咬中指,完全不會感到疼痛,郭爸爸說兒子5歲時罹患怪病,習慣咬手指頭,咬的鮮血直流,於是幫兒子戴塑膠水管保護,但水管還是留下又深又明顯的齒痕,不僅如此,就連安全帽也不能脫掉,睡覺也要一直戴著。

跑遍了醫院,始終找不出原因,兒子出現這種不安自虐的行為,做父母親的只能24小時輪流照顧,只要稍微沒看緊,就會遍體鱗傷,醫師研判是X染色體不正常,引發罕見的肌肉萎縮症,最嚴重的連呼吸作用也會失去功能,看著已經20歲的兒子,因為罕見疾病,幾乎失去生活自理的能力,雙親對孩子的將來感到憂心忡忡。

郭家四處求醫卻毫無進展,希望台灣有類似病症的家庭能夠提供方法,了卻父母的一樁心願,也讓自己的孩子重新健康站起來。


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赤腳在火上行走....好熱.....好熱.... @[email protected]

其疾如風,徐徐如林,侵略如火,不動如山。山與林的組合,便是充滿了生命力的寧謐;安靜自若中可以感受到蠢蠢欲動的生命力。裹在身上,猶如展開了自然的翅膀……

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